Kræftoverlever: De fire gode råd jeg fik der hjalp mig til at vinde over døden

Champagne og piratflag om aftenen efter den sidste kemo.

De første dage efter diagnosen, var jeg naturligvis i en eller anden form for krise. Alt, hvad der skete står meget tydeligt og alligevel mærkelig tåget for mig. Oveni krisen, var jeg jo sådan set også meget syg. Eller dybest set var det jo omvendt. Jeg var først og fremmest meget syg, og derudover desuden også i krise.

En af de meget skønne sygeplejersker, der passede mig, tog sig tid til en god snak midt om natten, og gav mig fire råd, fire hovedfokuspunkter. Hun sagde noget i retning af dette:

”Cecilie, der er ikke andet at gøre end at kæmpe. Jeg er her hver eneste dag, og jeg kan se, at de patienter, der giver op, synker hen i 'Åh-nej, jeg har kræft, det er så frygteligt, jeg skal dø' - de dør rent faktisk. Meget hurtigt. Dem der bliver liggende i sengen og giver op fra starten; de overlever ganske simpelt ikke. 

Det her er en alvorlig sygdom, du har fået, og jeg kan naturligvis ikke love dig, at du overlever den. Men hvis du vil overleve, skal du kæmpe. Du skal være så stærk som du aldrig har været før, og du skal blive ved, og du skal stå det hele igennem. Hele tiden er der fire ting, du skal gøre:

1. Du må ikke give op. Du skal kæmpe, og du skal tro på det, og du skal holde fanen højt.

2. Du skal spise. Lige meget hvad skal du spise. Jo mere du vejer, jo større er dine overlevelseschancer. Du skal spise lige meget, hvor syg du er, lige meget hvor meget kvalme du har. Du må ikke tabe et gram.

3. Du skal bevæge dig. Jo mere motion du dyrker, jo bedre er dine overlevelseschancer (og så så man mig ase af sted på motionscykler ude på gangen på Riget og gå frem og tilbage i timevis til mine 10.000 skridt var nået)

4. Du skal sove. Hvis du ikke sover, kan du ikke klare det.”

Okay. 

I virkeligheden var mit liv i den periode meget simpelt. Mange siger til mig, at de forestiller sig, at det var en af de sværeste perioder af mit liv, men rent faktisk var alting meget fokuseret, simpelt. Jeg siger ikke, det var let - men det var i hvert fald en meget overskuelig livsopgave, jeg havde. Og jeg havde en simpel strategi. Den bestod af disse fire punkter. 

Åben hjertet, siger min mand - og jeg skal forsøge:

Du må ikke give op.
Dette var til tider vanskeligt. Men det meste af tiden, havde jeg bare besluttet mig for, at jeg var en overlever. Jeg overlever indtil det modsatte er bevist var en af mine paroler. Jeg skal gennem det nåleøje, var en anden. Jeg ville ikke vide noget om statistik, jeg ville bare overleve. 

Da jeg fik diagnosen, sagde lægen: Du har fået en kræftsygdom, du har kræft i knoglemarven og det er en sygdom, vi kan helbrede. Det var hans åbnings-sætning. Og tak og lov for dén. For allerede dér besluttede jeg mig for, at jeg ville være på det hold, der overlevede. Han forklarede jo også, at der var mange varianter, nogle værre end andre og at de ikke kendte min endnu. Og at uden kemoterapi ville jeg dø i løbet af meget kort tid. Og en masse andet, forstås. Der var mange informationer at forholde sig til i virkeligheden, men jeg valgte denne: det er en sygdom, vi kan helbrede. Resten måtte vente til senere. 

 Til tider havde jeg lyst til at give op. Jeg er jo religiøs, og da jeg fik lagt CVK, bad jeg om at få lov at stå af her; sagde noget i retning af: Kan jeg ikke bare få lov at stå af her, dø med det samme og få det overstået?. Det er den eneste gang i mit liv, jeg har fået et decideret bønnesvar med ord, helt klokkerent med lyd og uden tvivl. Helt inde i mit dybe, feber- og smerte- og angst-mørke, slog en klar og meget overbevisende stemme igennem med et tydeligt: NEJ.

Hmmmm. Nå. Tænkte jeg, og tænkte, at så ville den gode Gud vel også give mig styrken hen ad vejen. Jeg satte tempoet ned til sekund til sekund, tænkte en indånding eller en udånding frem i tiden og kom gennem den lange og meget ubehagelige operation. Bagefter havde jeg en gul plasticslange hængende ud af højre bryst, en slange der skulle bruges til at fylde kemoterapi og blodtransfusioner på min meget svækkede krop, som ikke ville tåle alle de stik. Med andre ord et kraftigt grænseoverskridende stykke plastic, som skulle spille en central rolle i min overlevelse. 

En anden gang var jeg ved at stå af psykisk. Kunne bare ikke klare mere hospital, ikke mere kemoterapi, ikke flere håndfulde af piller morgen middag og aften, ikke flere tal, ikke flere blodtransfusioner, ikke flere nye med-patienter, ikke mere høflighed, ikke mere cpr-nummer, ikke mere hospitalsmad (ikke mere mad i det hele taget), ikke flere ture på den støvede motionscykel, ikke mere kvalme og cola, ikke mere søvn-kamp og ørepropper, ikke mere se mine børn på et hospital, tydeligt bange og forvirrede, ikke mere ramte pårørende og deres chokerede spørgsmål og frygt, men især - først og sidst - ikke mere kemoterapi. 

Min mand så det heldigvis og ringede til min gode ven og skønne præst Susanne Voss, som kom og sad og talte med mig om børn og løst og fast - og om troen, der kan være lyset der tænder. Og ja, så kæmpede jeg lidt mere og fandt en lille stille flamme indeni, som kunne få mig på sporet igen. Ud af sengen. Rense CVK. I bad. Gå en tur. Mere kemo. I de dage fik jeg kemoterapi 9-10 timer i døgnet, og derudover blodtransfusioner. Jeg sov med dropstativet bundet til kroppen, havde det med i bad. Det var der hele tiden - så meget, at da jeg efter fem døgn skulle have mindre behandling og derfor fik det hægtet af ind imellem - ja, så gik jeg rundt med det alligevel af ren vane (og træthed). Totalt idiotisk. Men også sjovt. Havde det sågar med ned med elevatoren, helt uden grund!

Du skal spise. 
Jeg spiste. Jeg tabte en del kilo i starten, men fik hentet dem igen i mellemperioderne, hvor jeg havde mindre kvalme. Jeg spiste brød, alt hvad der ikke er varmt lugter ikke så meget og glider ned. Og havregryn med kold mælk, iskold mælk helst. Mætter godt og er hurtigt overstået. Mariekiks er også et godt trick, når den er helt gal. Det var rigtig vanskeligt, især i kemoperioderne - men da jeg fik en anden type flydende kemoterapikur mellem de store behandlinger, havde jeg jævnt kvalme hele tiden. Cola gav en vis lindring og tiltrængte kalorier. 

Slimhinderne er tynde, ofte blødende og meget ømme, så ud over kvalmen, kæmper man også med smerte i forhold til det at spise, når man er i behandling for leukæmi. Og da jeg havde drukket en hel proteindrik og kastet den op igen tidligt i forløbet, kunne jeg simpelthen ikke få dem ned. Havde ellers været smart. 

Åbn hjertet. Hmmmm. Hvad skal jeg sige? Jeg kæmpede bare. Ligesom de andre ting, var dette ufravigeligt for mig. Jeg skulle bare spise, Nogle gange tog det tre timer at spise to mariekiks, nogle gange gik det helt fint. Jeg kæmpede alt hvad jeg kunne for ikke at kaste op, ikke fordi det sådan set er klamt at kaste op, men fordi man så skulle begynde forfra på at spise. Hvad der var meget motiverende.

Du skal bevæge dig.
Også her var det jo bare på med vanten. Jeg var så heldig at komme med i et forskningsprogram i tre uger, hvad der jo holdt den kørende i sig selv og gav et fint fokus, om end det var det mest dødssyge bøj-og-stræk træning. Så var det til gengæld nogle sjove kvinder, disse forskere, så fint nok. Jeg kom med, fordi jeg var en fighter, tror jeg. De havde set mig sidde på den motionscykel dag og nat. 

Når man er i behandling for leukæmi har man hovedparten af tiden ikke noget immunforsvar. Intet overhovedet. Ikke en ærlig celle til at forsvare mod alle de massive angreb, vores omverden sådan set byder på. Kun tonsvis af piller, antibiotika og svampedræbere i stribevis hældt ned morgen middag aften og nat, holder skansen - så godt de kan. Det er livsfarligt at få et sår, fordi man ikke kan hele, og fordi det er en adgang for bacillerne og svampene til blodbanen. Er de først dér går det stærkt.

Derfor må man ikke komme ud. Man bliver simpelthen på samme hospitalsgang, og forlader man den, er det i princippet med livet som indsats. Det er med sprit i tasken og maske for munde og næse på, gummihandsker og hele balladen. Det er hæsligt. Man bør ikke køre med elevator, må ikke tage bussen, ikke være indendørs, ikke være steder hvor der er mange mennesker (derfor er det ret svært at forlade hospitalet der ligger midt i storbyens mylder).

Motionscyklen på hospitalsgangen og selve gangen er derfor de samlede muligheder. Hvis man tør (og det gjorde jeg), er der også hele 'udenfor'. Man kan gå en tur, måske endda løbe en tur (så vidt drev jeg det dog ikke, der må lige være grænser). Nogle gange gik jeg hele vejen hjem fra Rigshospitalet - en tur der varede halvanden time. Det er samme tid som det varer at vente på den offentlige sygetransport for personer uden immunforsvar (altså solo-kørsel). Det største problem var, at jeg ikke kunne smutte på toilettet på vejen. Jeg måtte ikke være på offentlige toiletter, kun på hospitalets og mit eget vel-sprittede - og jeg måtte heller ikke smutte ind hos bageren, for det var at være et sted, hvor mange mennesker kommer.

Og når først, jeg havde sat ud til fods, var der jo ikke andet at gøre end at komme i mål, komme hjem.

Det med at tage hjem så ofte, jeg kunne var egentlig en strategi, jeg udviklede selv - så at sige et femte punkt. Jeg fandt ud af, at jo mere, jeg kunne spise i mit eget køkken, sove i min egen seng, lege med mine børn i mit eget hus - jo mere jeg kunne være Cecilie og ikke patienten med cpr-nummeret, jo lettere var det at komme igennem alt det svære, tiden bød på. Jeg 'fik lov' at tage hjem, fordi jeg bor så tæt på hospitalet. Efterhånden lærte jeg at tage hjem uden at bede om lov. Men det er en anden sag.

Jeg trænede systematisk, 10.000 skridt hver dag, og hver anden dag styrketrænede jeg. Der var ingen vej udenom, og når jeg nu så gerne ville hjem i de timer, jeg ikke var i behandling eller fik blod - måtte jeg nogle gange træne med min makker dropstativet på slæb. Ofte faktisk. Det sejeste var de gange, jeg gjorde det, mens kemoen løb ind. Det krævede godt nok mere viljestyrke, end man troede man havde. Men det gik. Jeg klarede det faktisk. 

Viljen til at leve er meget stærk.

Min allersidste kemo

Du skal sove.
Her er der altså ikke så meget at sige. Det er svært at sove på et hospital, sammen med mennesker, man ikke kender og mens man er i krise, er syg, har det vildt dårligt. Men det er nødvendigt at sove for at overleve. Ørepropper hjalp meget. Lidt ritualer omkring det, lidt læsning og så ordene: KROP SOV! Så sov jeg faktisk nærmest på kommando. Også selvom jeg ofte måtte blive vækket flere gange i løbet af natten for at få målt temperatur og blodtryk. Jeg tænkte, at hvert minut jeg kunne sove af denne ligegyldige nat uden mand og børn, kunne give mig en lille portion kræfter mere til at kæmpe for at overleve dagen efter. Det virkede. Ofte fik jeg faktisk sovet om natten. 

At komme hjem.
Jeg besluttede også at tage hjem. De første fem uger var jeg indlagt, og da var jeg også meget syg. Jeg havde både leukæmi, lungehindebetændelse, lungebetændelse og en massiv kemobehandling at forholde mig til. 

I de måneder, sygdommen havde udviklet sig uden vi vidste det, var jeg blevet mere og mere svækket. Hovedpine, infektioner, træthed som om jeg aldrig havde sovet og som om jeg skulle flytte bjerge - blot for at komme ud af sengen om morgenen. Den ene penicillin-kur efter den anden, lange dage med gardinerne trukket for og dunkende, hamrende mørk, mørk hovedpine, store håndfulde smertestillende medicin. 

I den kontekst var diagnosen og hospitalet som en frelsende engel, det var som at få håbet tilbage: det var alvorligt, nu kunne man da gøre noget. Behandlingen er barsk, og den første kemoterapibehandling som varede ti dage var sej at komme igennem, fordi jeg samtidig var meget syg som sagt. Derfor kom jeg ikke ud af hospitalet. Det siger vel også noget om min svækkede tilstand, at de kom med en rollator for at få mig ud af sengen. Dér satte jeg nu alligevel grænsen - det havde været svært at skubbe bådet det og dropstativet samtidig. 

Men da jeg først havde været hjemme en enkelt nat, traf vi en beslutning om at jeg skulle være hjemme så meget som overhovedet muligt. Jeg 'fik lov' af hospitalet at tage hjem mellem alle behandlinger, både når der (sjældent) var hele dage, jeg ikke skulle have en eller anden form for behandling, men også mellem behandlinger der lå morgen middag og aften. Så fik jeg tidlig morgen og sen eftermiddag og kunne måske nå tre timer i mit eget hjem. Hele vores netværk lå og kørte mig frem og tilbage, især min bror og min far trak læsset her. Det var naturligvis hårdt for dem, men jeg er sikker på, at det spillede en væsentlig rolle for min overlevelse. 

At være hjemme er befriende. At være hjemme er at være sig selv. Det er ligesom at have sit eget tøj på, gå i sine egne sko. På hospitalet er man en offentlig person, ja man er faktisk knapt nok en person. Selvom hele personalet er meget engageret og venligt og virkelig, virkelig gør deres bedste, er der ingen fred. Det lykkedes mig ikke en eneste gang at meditere 20 minutter uden at blive forstyrret selvom jeg var indlagt i et halvt år. Og fred med det. I den kontekst er det også absolut det vigtigste at alle overlever, bliver plejet som nødvendigt er. Det har jeg stor forståelse for. Men for mig var det en løsning at komme hjem. Komme ud af hospitalet og hjem. 

Mange mennesker i netværket kørte mig frem og tilbage, lagde utrolig mange timer i det, og jeg er dybt taknemmelig. Jeg er sikker på, at det spillede en afgørende rolle for min overlevelse; gav mig kræfter til at kæmpe min kamp. 

Hvad kom det til at betyde?
Spørgsmålet om, hvad det kom til at betyde, er vanskeligt at svare på. Jeg tror måske, jeg er blevet temmelig kynisk, barsk, hårdhudet - og samtidig er jeg blevet mere følsom, tolerant og ... ja måske nuanceret. Jeg har fået en dyb ydmyghed og en stor taknemmelighed, og samtidig en tillid, der ikke er selv-tillid, men snarere livs-tillid. Jeg tror virkelig fuldt og fast på, at jeg - med Vorherres og mit netværks gode opbakning - kan komme gennem de fleste vanskeligheder, uden de bliver alt for vanskelige, og jeg véd på et dybt plan, at der i enhver nødvendig handling ligger en lykke og en mening og en vej og en mulighed, og det har gjort mit liv friere, gladere, større.

Men jeg ER også blevet kynisk. Lidt. Synes nogle gange, at folk bare skal tage sig sammen eller lade være med at tude. Ja, bevares, det er surt at være forkølet, men dybest set ved man jo godt, at man bliver rask igen. Hvilken lykke! Hvilken enorm tillid til egen krop! Og det der med at klage over, at der er det ene og det andet, man ikke får gjort, ikke får nået. Jeg tænker: Det må vel være fordi man gør noget andet, fordi det ikke er vigtigt nok. Jeg er nok bare den forkerte at klage til, i hvert fald hvis lysten går på ren klage og ikke på at finde veje og muligheder. Livet er så dyrebart, så utrolig dyrebart, at jeg ikke vil være med på brokke-holdet, ikke vil spilde min tid med det.

Sjovt nok er det egentlig ret let at generalisere over disse huske-regler: Du skal tro, du skal spise, du skal bevæge dig, du skal sove, og du skal være dig selv. Det er de samme fem forhold, der er livsnødvendige, når ethvert mål skal nås, oplever jeg. Præcis de samme. 

Med kærlighed

Cecilie Conrad

Tak fordi du læser med

Jeg skriver for at dele vores erfaringer og vores perspektiv, og vil elske at høre, hvad du tænker. Skriv endelig til mig i kommentarfeltet, i en personlig e-mail eller en tekstbesked – det du foretrækker. Det bringer megen glæde, når vi hører fra læsere. Tak og må solen skinne på din vej.

Oprindeligt publiceret på min gamle blog SpeltMor.dk som nu er lukket ned - Se alle artikler fra SpeltMor.dk her